Mi úgy tanítottuk meg, hogy kapott kis dobozos gyümölcslevet, a szívószálat betettük a szájába, majd a dobozt egy kicsit megnyomtuk, hogy menjen a szájába az ivólé. Közben mutattuk, hogy hogyan kell szívni. Mivel nagyon tetszett neki a játék és ízlett is, gyorsan rájött a lényegre. Azóta lendületlenül szívószálazik, bár most a pohárból való ivás tetszik jobban, és azt is nagyon szépen megtanulta már. Vegyél sima gyerek fogkefét tegyél rá egy pici fogkrémet és egyszerűen csak add a szájába, hagy rágcsálja. Majd mossatok együtt fogat, te az ővét, ő a tiedet.
Eszter
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-10-11 21:42:00
Sorszám: #382
Sziasztok!
Először is, örültem, hogy sikerült néhány emberkével október 2-án találkoznom. Benjikével minden rendben, bár Seper Doktor sem találta szépnek az orrát, de mint mondta, ez még változhat, vagy majd később lehet, hogy korrekciós műtétre szorul. Szeretném megkérdezni Tőletek, hogy sikerült megtanítani a gyerekeket szívószállal inni? A kisfiam csak rágja a szívószálat, nem igazán tud vele mit kezdeni Másik kérdésem, hogy mikor kezdtétek el a fogmosást? Ma voltam az Anyatejgyűjtő Állomás előadásán, ott beszéltem egy anyukával, akinek hasonló korú gyereke van ( 13 hónapos) s ő azt mondta, vett a patikában olyan "fogkefét", melyet az ujjra lehet húzni.
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-10-11 21:03:00
Sorszám: #381
Szia Emi,
Én is azt javaslom, hogy várjátok meg a novemberi rendelést. Ha visszaolvasod a fórum hozzászólásait, többen vannak már, akik túl vannak a münsteri teljes szájpadzáráson és csak pozitív visszajelzéseket lehet olvasni. Valójában arról van szó, hogy nem mindegy, hogy hogyan zárják a szájpadot. Lehet azt egy vagy kétlépésben, de a módszer a lényeg. A münsteri műtét mellett az szól, hogy általában nincsen hegesedés, nincsen lágyszájpad rövidülés, ezáltal nincs orrhangzós beszéd, beszédhiba, a későbbiekben pedig nem kell garatszűkítéssel újraműteni a gyereket. Persze a választásnál nálunk az is fontos volt, hogy egy lépésben zárnak mindent, így már egész kicsi korban túl van a gyerek a nagy műtéteken.
A mi kisfiunkat februárban műtötték és már ő is nagyon szépen és érthetően ejti azokat a hangokat, amelyek általában egy itthon műtött hasadékos gyereknek gondot okoznak, illetve nincsen orrhangzósága. Nálunk is a furulyázást és a gyertyafújást javasolta csak a logopédius és elég jó esély van rá, hogy később sem kell logopédiai foglalkozásra járnunk. A Madarász kórházban 3 napos korban műtött ajkát Münsterben újra kellett plasztikázni, annyira fel volt húzódva illetve ott derült ki, hogy az orralap sem lett bezárva, ami miatt laposodott el az orra. Szerencsére ezt szépen korrigálták és mára már alig feltűnő a műtét helye.
Az eddig kint műtött gyerekeknél az OEP átvállalta a teljes műtéti költséget így már csak az egyéb felmerülő költségekkel kell számolni (szállás, utazás, ellátás).
A novemberi rendelésen előjegyzésbe vesznek benneteket, és ha megkapjátok a műtét időpontját és a befogadó nyilatkozatot, akkor tudjátok majd intézni az OEP-es ügyeket, de ezekről majd lesz egy útmutatás itt az oldalon.
Remélem tudtam segíteni,
Eszter
Cím: 3
Írta: Csaba
Feladva:2005-10-11 13:46:00
Sorszám: #380
Kedves Emi!
A műtét finanszírozásával kapcsolatban a héten egy útmutatót kiteszünk a WEB oldalunkra. Ez segítséget nyújt majd abban hogy az OEP segítségével intézzétek a műtét költségeit. Ha van módotok rá akkor mindenképpen próbáljátok kivárni a novemberi rendelést. Addig ne kötelezzétel el magatokat a műtét dolgában. Ha írsz a sebesz@hasadek.hu címre, akkor ott kaphatsz előzetes tájékoztatást arról mik a fő különbségek az itthoni és a münsterben használt műtéti eljárás között.
Votisky doktor biztosan nem véletlenül javasolja a két lépésben történő zárást, az ő általa használt módszer esetében az az elfogadott eljárás. Sajnos nem csak a koponya deformációja jelent veszélyt az általa használt Langenbeck módszer esetében hanem a rossz beszédkészség is.
A Delaire módszer használata esetén azonban megvalósítható az egy lépésben való zárás mindenféle hátrányok nélkül. Nálunk pl a beszéddel sincs komolyabb gond, nem járunk logopédushoz. Csak annyi tanácsot, javaslatot kaptunk hogy furulyázzon a gyerek mert az nem árt amúgy sem. Üdv.: Csaba
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2005-10-11 12:23:00
Sorszám: #379
Sziasztok! Először is köszönetet mondanék az oldal üzemeltetőinek,mivel saját tapasztalataim szerint ez az egyetlen fórum,ahol érdemi támogatást és segítséget lehet kapni.Kislányomat 5 naposan műtötték először,a Madarász utcai kórházban,mivel teljes és sajnos nagyon széles hasadékkal született.Dr.Votisky operálta,aki október 24.-én szeretné a lágyszájpad záró műtétet is elvégezni.A Kelen kórházba november 5.-ére kaptunk időpontot,így most a Ti segítségeteket szeretném kérni.A Votisky doktor úr azt mondta nekünk,hogy a teljes szájpadzárást is el tudná végezni egy lépésben,de ezt azért nem találja jónak,mert a műtét során keletkező hegek akadályoznák a szájpad további fejlődését.Természetesen mi is a legjobbat szeretnénk kislányunknak,ezért szeretnénk minnél többet megtudni a delaire módszerről.Pl.,hogy a módszeren belül hogyan történik a bezárás,kellenek-e még további műtétek és tulajdonképpen miben is különbözik a módszer az itthon honos protokolltól.Érdekelne még a münsterbe való kijutás mikéntje,anyagi vonzata,az OEP-s támogatáshoz jutás esélye és az ahhoz szükséges lépések. Köszönet a rádió riport elérhetőségéért is,igen tanúlságos.Elhangzik benne egy összeg,amit nekünk még elő kellene teremtenünk,ezért reméljük,hogy minnél több információval láttok el bennünket már a találkozásunk előtt is. Előre is köszönve: Emi
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-10-07 13:28:00
Sorszám: #378
Szia Ildi! Mi nem plasztikai muteten voltunk Munsterben, hanem kemeny es lagy szajpad zarason, Andris 9 honapos koraban. A munsteri klinikan dolgozó sebeszek a tanacsadoi az egyesuletnek, a főlapon talalod az elérhetőségüket ill. az un. rendelésen is lehet szakmai véleményt kérni tőlük. Remélem tudtam segiteni, szia Weda
Cím: 3
Írta: Ildi
Feladva:2005-10-05 17:51:00
Sorszám: #377
Sziasztok! Az én kislányomra, Noémire már "csak" korrekciós műtét vár, most 5 éves lesz és középső csoportos. Még az iskola előtt szeretném a korr. műtétet és most annyit olvasok a münsteri központról, hogy felkeltette érdeklődésemet. Noémi műtétjét a Heim Pál Kórház Hasadékcentrumában csinálták 3 és 5 hónapos korában.Meg is voltunk elégedve az eredménnyel. De a szülő már csak olyan, hogy a legjobbat akarja a gyerekének.Ezért kérdezném Tőletek, hogy volt-e közületek valaki "csupán" plasztikázáson Münsterben? Hogyan kell elindulni, kivel kell felvenni a kapcsolatot itthon, melyik kórház ill. orvos támogatja a münsteri megoldást? Nagyon köszönöm, ha tudtok segíteni.Üdv: Ildi
Cím: 3
Írta: Keszericze lászló
Feladva:2005-09-26 10:12:00
Sorszám: #376
Szia Weda!
Bocs, hogy nem köszöntem el. Legközelebb majd többet írok.
Szia Laci.
Cím: 3
Írta: Keszericze lászló
Feladva:2005-09-26 10:10:00
Sorszám: #375
Szia Weda!
Andris műtétje jól sikerült. Csütörtökön műtötték 9.30-11.30 között. A mütét után az intenzív osztályra került megfigyelésre. Ott vagy műtét közben megfázhatott, mert nagyon húz a melle + 37,9 volt a láza. A vércukra a táplálás hiánya miatt leesett, két üveg infúziót kapott. Bevérzése nem volt ezért péntek délután visszakerült a sebészeti osztályra. Mivel Andris nagyon mozgékony és semmiféle komplikáció nem lépett fel ezért már vasárnap délelőtt haza lehetett hozni. Etetni csak pépes étellel szabad, vagy olyannal ami nagyon puha. Vasárnapi ebédje húsleves és spenót volt. Itatni csak pohárból lehet. Az esti elaltatása nagyon nehéz. Eddig úgy csináltuk, hogy kakaót kapott cumisüvegből. Most pohárból kapja, de este nagyon kevesett ivott. Nagyon nyügös volt és sírt is, úgy aludt el anyukája és énközöttem az ágyban, mert saját maga ágyában nem volt hajlandó. Ezt megismételte hajnali 2 és 6 óra között 5ször is. Ezek után a következő éjszaka sem lesz leányálom. Andris hasadékát bezárták. A doktor elmondása szerint a keményszájpadhoz nem kellett nyúlni, csak a lágyszájpadot húzták össze. Kontrollra majd kell vinni remélhetőleg két héten belül, mert időpontokat kell egyeztetnem a fülész orvossal és a fogorvosnővel, és remélem sikrül egyszerre minden vizsgálatot egy napra tenni. Az ajkát 3 hónapos korában műtötték 2005 májusában szintén pécsen Vástyán doktor. Többet most nem tudok írni mert el kell vinni Andrist a körzeti orvoshoz is 10.30-ra
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-09-24 13:45:00
Sorszám: #374
Szia Laci! Sok erőt Nektek és Andrisnak! Hogy vagytok most? Hogy viselte a műtétet Andris? Mennyi ideig kell benn lenni? Hogy lehet etetni Andrist? Teljesen bezárták a hasadékot? Gondolom az ajkát már műtötték korábban. Ha van időd irj szia Weda
